حملة على مواقع التواصل لمساعدة أطفال أردنيين مصابين بضمور العضلات الشوكي

يقود ناشطون في الأردن حملة إنسانية عبر مواقع التواصل الاجتماعي، تستهدف تقديم العون لعدد من الأطفال الذين يعانون من مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA). وتهدف الحملة إلى تأمين العلاج المطلوب لهؤلاء الأطفال، لا سيما في ظل الارتفاع الكبير في كلفة العلاجات الجينية المخصصة لبعض الحالات.

وتسعى الحملة إلى تعبئة الدعم المجتمعي وتقديم المساندة للأطفال وعائلاتهم، بغية إتاحة فرص العلاج للمصابين وتخفيف الأعباء المالية الضخمة التي تتحملها أسرهم خلال رحلة البحث عن العلاج.

ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي يضرب الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة، ما يفضي إلى ضعف متدرج في العضلات واضطرابات في الحركة والتنفس والبلع. وتتفاوت شدة المرض وأعراضه تبعًا لنوعه وحالة كل مصاب.

من بين العلاجات الجينية التي تُستخدم لبعض الأطفال المصابين، عقار زولجينسما (Zolgensma)، وهو علاج يُعطى مرة واحدة ويستهدف السبب الجيني للمرض. وتصل كلفته في بعض الأسواق إلى أكثر من مليوني دولار، وهو ما يجعل تأمينه تحديًا كبيرًا أمام كثير من الأسر.

وتطمح الحملة إلى توسيع نطاق المساندة والوصول إلى أكبر عدد ممكن من الداعمين، بما يساعد الأطفال المستهدفين ويمكّن أسرهم من الحصول على العلاج، ويحوّل منصات التواصل الاجتماعي إلى فضاء للتكافل ودعم الحالات الإنسانية.